Oh! So you have SMA… Is it a car, a triple layered sandwich, an indian recipe, a new brand of clothes?

Certo, esiste un metodo ortodosso per descrivere la mia fedele compagna di viaggio, l’Atrofia Muscolare Spinale, con me fin dalla nascita. Tuttavia, alla dissertazione formale – quella, per intenderci, che usano i medici per comunicare alle famiglie che il loro pargolo ne è affetto – preferisco la spiegazione creativa, quella degli squattrinati coltivatori di parole come me.

Cominciamo con il dire che la patologia, il cui nome provocherebbe un brivido di piacere a un serial killer, è conosciuta a livello internazionale con l’acronimo di SMA, e questo è già sufficiente a creare fraintendimenti degni di nota. Infatti, dall’amico che mi chiese se la SMA fosse un’automobile appena immessa sul mercato, alla lontana cugina che, ancora oggi, è convinta io soffra di asma, insomma è stato tutto un carosello di incomprensioni, talvolta sfociate in vere e proprie kermesse teatrali.

Certo non ne ho fatto un dramma, ché tanto non è mai stata una banale definizione a far cambiare idea a qualcuno, giacché sovente a chi gliene fregava poco quando pensava che la SMA fosse un sandwich con tripla farcitura, è continuato a fregare poco dopo aver compreso fosse una malattia neuro muscolare di origine genetica.

Yeah, I inherited it from my parents. Hmm… It wasn’t better a house with a pool?

Già, genetica! Significa che, al momento del concepimento i miei genitori mi hanno lasciato in eredità i loro cromosomi danneggiati. Un patrimonio impegnativo, in effetti.

Comunque non mi sono mai preclusa nulla, ho sperimentato anche ciò che, per le condizioni fisiche e senza un valido supporto, mi era stato interdetto. Si sa, quello che la Natura compromette, la Scienza può riparare. E non mi riferisco soltanto a quella ufficiale, quella che la regola vuole maiuscola e rispettosa di tutti i crismi. Mi riferisco, in primis, a quelle intuizioni, quegli inattesi slanci che finiscono con il trasformarsi in scienza, diventando leggi senza che alcun istituto li abbia mai soppesati e giudicati. Parlo di mani che sollevano, alleviano o infiammano; parlo di sguardi che guidano, richiamano o confondono; parlo della vita di tutti i giorni, di coloro che ne vengono risucchiati o respinti, del loro far funzionare ciò che il singolo flusso biologico aveva reso guasto.

 if I told you that SMA prevents me from walking, moving and breathing like the other people, I’d think to lie, because in many different ways so distant from the conventional ones, in these thirty-six years  I have walked, I’ve run, I’ve breathed.

Perciò se ora dicessi che la patologia da cui sono affetta dalla nascita mi impedisce di camminare, di muovermi e di respirare come gli altri, mi parrebbe di millantare la realtà, poiché in molteplici modi diversi che nulla hanno a che vedere con quelli convenzionali, in questi trentasette anni più qualche settimana,  io ho camminato, corso, respirato.